María tiene 52 años y cuida de su padre, que padece una enfermedad grave. Se encarga de concertar y acompañarle a las citas médicas, gestiona su medicación, le ayuda a bañarse, vestirse y desplazarse, y le apoya durante las estancias hospitalarias y los cambios en la atención sanitaria. Además, defiende sus intereses, asegurándose de que se traten sus síntomas, coordinándose con el personal sanitario e interviniendo para tomar decisiones cuando es necesario. Por la noche, le preocupan los efectos secundarios; durante el día, le preocupan las facturas.
Aunque María no tiene formación como enfermera, desempeña esa labor todos los días.
Un nuevo informe técnico de la Coalición para la Transformación de los Cuidados Avanzados (C-TAC) y la Alianza Nacional para el Cuidado de Personas Dependientes (NAC) confirma lo que familias como la de María ya saben: el número de cuidadores en EE. UU. ha aumentado hasta 63 millones, lo que supone casi uno de cada cuatro adultos. Esto supone un aumento del 45 % en la última década.
Las cifras son abrumadoras:
No se trata de un problema aislado. Es una realidad a escala nacional y sus repercusiones se extienden a las familias, las comunidades y al propio sistema sanitario.
El reciente informe técnico de C-TAC/NAC, «No son solo visitantes: la integración de los cuidadores familiares en la prestación y el diseño de la atención», pone de relieve una verdad fundamental: los cuidadores no son un elemento secundario en la atención de enfermedades graves. Son su pilar fundamental. Puntos clave:
A menudo se excluye a los cuidadores de la planificación formal de los cuidados, a pesar de que realizan una labor fundamental.
Los servicios de apoyo son importantes. La salud emocional, los servicios de respiro y la ayuda económica son tan esenciales como la orientación médica.
Las carencias en materia de formación son urgentes. Muchos cuidadores se enfrentan a tareas clínicas complejas sin haber recibido la preparación necesaria.
Las políticas y las estructuras de pago van a la zaga. Iniciativas prometedoras como el programa GUIDE de los CMS tienen un alcance limitado.
En Tuesday Health, estos resultados no nos sorprenden. Son lo que vemos cada día y son precisamente la razón por la que nuestro modelo se centra en los cuidadores, no como un elemento secundario, sino como socios esenciales.
Así es como lo hacemos:
Existe un impulso a favor del cambio. El modelo CMS GUIDE, que establece como obligatorio el apoyo a los cuidadores en la atención a personas con demencia, ofrece un plan prometedor. La legislación bipartidista, como la Ley de Reducción de Barreras para los Cuidadores (ABC), demuestra que los responsables políticos de ambos partidos comprenden la urgencia de la cuestión.
Pero el reconocimiento por sí solo no basta para cambiar las cosas. Para apoyar de verdad a los cuidadores, debemos:
El informe «Not Just Visitors» es a la vez un espejo y un mapa. Refleja la realidad cotidiana que viven millones de familias y nos señala el camino hacia un futuro en el que se reconozca, se forme y se apoye a los cuidadores.
En Tuesday Health, consideramos que esto es tanto una oportunidad como un imperativo moral. Al dar protagonismo a los cuidadores, podemos mejorar los resultados, reducir los costes y, lo más importante, rendir homenaje a las personas que mantienen unidas a las familias en los momentos más difíciles.
Fuentes
